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調查顯示肢端肥大癥患者藥物可及性問題突出 專家呼吁提升對疾病認知

發表時間:2020-06-16 09:20來源:中國新聞網

  《中國肢端肥大癥患者綜合社會調查白皮書》近日在京發布。白皮書顯示,目前肢端肥大癥患者的生活質量降低,以及藥物可負擔性和可及性問題尤為突出。專家指出,肢端肥大癥是一種起病隱匿的慢性進展性內分泌疾病,由于對這一疾病缺乏足夠的認識,患者往往通過數年才能輾轉確診。

  由北京病痛挑戰公益基金會主辦,中國罕見病聯盟指導,中國垂體腺瘤協作組和垂體瘤GH病友會聯合主辦,益普生支持的《中國肢端肥大癥患者綜合社會調查白皮書》發布會近日在北京舉行。

  中國罕見病聯盟副理事長兼秘書長張抒揚在線致辭表示,白皮書的發布表明了中國罕見病的防治、治療工作任重而道遠。近年來,國家有關部門為推動罕見病診療與保障工作的發展,制定發布了系列相關政策。國家衛健委成立了罕見病診療專家委員會,建立了全國協作網,發布了《第一批罕見病目錄》,收錄了121種罕見病等。

  中華神經外科學會常委兼秘書王任直教授介紹說:“目前,全球有超過3億名罕見病患者,已經明確的罕見病有7000多種,在中國,罕見病患者已經超過2000萬人。肢端肥大癥就是一種威脅人類健康的罕見病,其患病率約為40-125例/百萬人,年發病率為3-4例/百萬人?!?/span>

  《中國肢端肥大癥患者綜合社會調查白皮書》通過問卷調查的方式,對肢端肥大癥患者從人口學、醫學、流行病學、社會學和經濟學等多個維度進行摸底調查和了解,旨在全面了解患者疾病負擔與生存現狀。

  “肢端肥大癥是一種起病隱匿的慢性進展性內分泌疾病,由于對這一疾病缺乏足夠的認識,我國大多數患者、親屬甚至部分醫務工作者對肢端肥大癥認識不足,往往通過數年才能輾轉確診,增加患者和醫療負擔”北京協和醫院內分泌科主任醫師金自孟教授說。

  根據調查數據,77.5%的患者在1年確診,無法在1年內確診的患者中,平均時間為3.74年。

  調查還顯示,目前肢端肥大癥患者的生活質量降低,以及藥物可負擔性和可及性問題尤為突出。本次調查中,三成患者家庭年收入在5萬元以下,其中2.1%的家庭在2018年沒有收入。2018年全年,所有參與調研的罕見病患者個人自費的平均醫療支出,已占家庭年收入的35.1%。此外,除了身體上的病痛,肢端肥大癥患者外表對心理乃至整體生活的負面影響較大,患者生活質量整體較差。

  香港中文大學醫學院賽馬會公共衛生及基層醫療學院研究助理教授董咚表示,在此次調研的過程中,和醫生患者溝通后發現對于很多的肢大患者都存著買不到藥物的問題,所以推動藥物可及性是一項緊急而重要的工作,也希望通過此項調研可以讓社會,公眾和政府都更加了解和重視肢端肥大癥及其患者,為相關的政策提供依據。

  此次調研發現,肢端肥大癥的患者異地就診幾乎是常態,用藥患者中近一半患者需要高頻就診,且主要目的之一僅為用藥。此外,多數患者認為目前的注射給藥方式非常不方便或比較不方便。垂體瘤GH病友會負責人柳春青說:“為了開藥用藥頻繁異地就醫,需要患者付出很多的時間和金錢,同時也占用了醫療資源。藥物在很多藥店憑處方可以買到,如果可以在家自行注射藥物,就能給患者節省很大間接醫療支出?!?/span>

  在發布《中國肢端肥大癥患者綜合社會調查白皮書》的同時,北京病痛挑戰公益基金會、中國垂體腺瘤協作組、垂體瘤GH病友會還啟動了“肢造非凡中國肢端肥大癥患者關愛項目”。

  北京協和醫院作為患者關愛項目的第一站,邀請到了協和垂體疾病MDT團隊,分別從《肢端肥大癥的疾病概況》《肢端肥大癥的內科診治視角》、以及多學科病例分析等方面進行了分享。

  垂體瘤GH病友會負責人吳容表示,肢端肥大癥到真正確診時或多或少已出現并發癥,對患者外貌,身體器官造成不可逆的改變,對患者的職場發展,婚姻家庭都有較大影響,希望通過關愛項目,增強各方對肢大的認知,早診早治,讓更多病友少走彎路。

  據介紹,肢大關愛項目將在2020年進行系列線上肢端肥大癥患教和交流活動,增加患者疾病管理及疾病知識儲備,并通過科普漫畫及醫患故事等多種形式,對患者及公眾進行疾病知識教育。項目從北京發起,將分別在上海、廣州、成都、武漢、杭州等地舉行。

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